L’assistenza diretta a una persona con demenza senile: igiene, pasti, farmaci, vestizione. Almeno 6 ore al giorno. Altre sette ore servono per la sorveglianza: controllare che non esca, che non si faccia male, che non dimentichi di mangiare. Tredici ore al giorno, sette giorni su sette, senza pause, senza ferie, senza giorni di malattia. Il corpo del familiare caregiver è lì, presente, attivo. Ma dentro qualcosa si sta spegnendo. Il 66% lascia il lavoro. Il 47% smette di vedere amici. Il rischio di depressione triplica. La demenza senile non uccide solo la memoria di chi ne è affetto: consuma lentamente anche chi lo assiste. Eppure esistono strade per resistere, per aiutare senza annullarsi. Serve solo saperle.
Il peso invisibile di chi cura
Chi vive accanto a una persona con demenza senile conosce bene quella sensazione di camminare sulle uova. Uova che, peraltro, cambiano posizione ogni cinque minuti. Non si tratta solo di gestire i sintomi della malattia, di accompagnare qualcuno che dimentica, che si perde, che non riconosce più i volti familiari. Si tratta di reggere un carico che nessuno vede, che nessuno quantifica, che quasi mai viene riconosciuto. Il carico assistenziale nella demenza senile ha molte facce: quella fisica, con l’affaticamento cronico e i disturbi del sonno; quella emotiva, con il senso di colpa e la frustrazione; quella sociale, con l’isolamento progressivo; quella economica, con i costi diretti e indiretti dell’assistenza. Uno studio pubblicato a marzo 2025 su JAMA Network Open ha dimostrato che i caregiver di persone con demenza senile presentano sintomi depressivi significativamente più elevati rispetto alla popolazione generale, con le donne particolarmente a rischio.
Il vissuto di chi assiste è fatto di paradossi quotidiani. C’è il bisogno di prendersi cura della persona amata e, contemporaneamente, la necessità di preservare se stessi. C’è la presenza fisica costante e l’assenza della relazione che era. C’è il senso del dovere che diventa gabbia, il legame affettivo che si trasforma in catena. Non è raro che il familiare caregiver sviluppi quella che viene chiamata sindrome del burden, un insieme di manifestazioni fisiche e psicologiche simili al burnout: stanchezza cronica, disturbi del sonno, ansia, depressione, calo delle difese immunitarie. Il corpo del caregiver diventa un indicatore concreto della sofferenza che porta. E spesso si ammala prima della persona che sta curando.
In Italia, oltre 1 milione di persone soffre di demenza senile (di cui 600.000 con malattia di Alzheimer), ma sono 3 milioni quelle che vivono le conseguenze dirette come familiari o caregiver. Il 66% dei caregiver familiari è costretto a lasciare il lavoro per dedicarsi all’assistenza. Il rischio di sviluppare depressione è tre volte superiore rispetto alla popolazione generale.
La demenza senile cambia tutti i ruoli
Quando la demenza senile entra in una famiglia, non colpisce solo la persona malata. Ridefinisce ogni relazione, ribalta ogni gerarchia, sovverte ogni equilibrio. Il figlio diventa genitore del proprio genitore. Il coniuge oscilla tra il ruolo di partner e quello di badante. La persona che si amava per com’era diventa qualcuno da proteggere, da controllare, da gestire. Questo cambiamento d’identità non avviene in un momento preciso: è un processo lento, insidioso, che erode giorno dopo giorno la spontaneità della relazione. Si comincia con piccoli aiuti, con promemoria gentili, con una sorveglianza discreta. Si finisce con l’imboccare chi non si alimenta più da solo, con il vestire chi non riconosce più i propri abiti, con il lavare chi ha perso il controllo sfinterico.
Il peso emotivo è quello che più destabilizza. I familiari si trovano a vivere un lutto anticipato: la persona c’è fisicamente, il corpo è presente, ma l’anima che conoscevano sembra essersi ritirata altrove. Molti caregiver descrivono questa esperienza con la metafora del “guscio vuoto”. Altri parlano di un “morire a rate”. La contraddizione tra presenza fisica e assenza psicologica genera una sofferenza particolare, diversa da quella di un lutto normale, perché non si può elaborare ciò che non si è ancora perso del tutto. E nel frattempo, il carico aumenta. I disturbi comportamentali della demenza senile, come aggressività, agitazione notturna, wandering (vagare senza meta), richiedono una vigilanza costante che prosciuga le energie fisiche ed emotive del caregiver.
Come aiutare senza annullarsi: lo studio del 2025
Esiste una via d’uscita? La ricerca scientifica degli ultimi anni ha iniziato a occuparsi non solo della persona con demenza senile, ma anche di chi se ne prende cura. Lo studio pubblicato su JAMA Network Open ha coinvolto 250 caregiver di persone con demenza, tutti con sintomi depressivi o elevato carico assistenziale. I ricercatori hanno testato un programma composto da più interventi di supporto psicologico: educazione di base sul caregiving, promozione dell’autocura, tecniche per affrontare i comportamenti problematici, attività per stimolare il benessere quotidiano, pratica della mindfulness e gruppi di sostegno. I risultati hanno mostrato che la mindfulness ha prodotto una riduzione significativa dei sintomi depressivi, con una diminuzione media di oltre 2 punti sulla scala di valutazione. Il supporto di gruppo ha incrementato la percezione di sostegno sociale di circa 4,6 punti. Ma l’elemento più interessante è emerso dalla combinazione degli interventi: mindfulness e gruppi di sostegno insieme hanno determinato un aumento ancora maggiore del supporto percepito, quasi 7,6 punti, confermando un effetto sinergico tra i diversi approcci.
Cosa significa questo in termini pratici? Che prendersi cura di chi cura non è un lusso, ma una necessità clinica. I programmi di supporto per caregiver funzionano, ma devono essere strutturati, personalizzati, continuativi. Non basta un gruppo di auto-aiuto sporadico o qualche consiglio generico su come gestire l’anziano. Serve un intervento integrato che includa: formazione sui sintomi della demenza senile e sul decorso della malattia, tecniche concrete per gestire i disturbi comportamentali, strategie di autocura per prevenire il burnout, spazi di condivisione con altri caregiver, supporto psicologico individuale quando necessario. E serve che questi interventi siano accessibili, gratuiti o a costi sostenibili, perché spesso le famiglie che più ne avrebbero bisogno sono quelle economicamente più fragili.
Stimolare la persona con demenza senile: perché serve anche a chi assiste
Occuparsi del benessere del caregiver non significa dimenticare la persona con demenza senile. Anzi. Uno degli elementi che più pesa sul familiare è la sensazione di impotenza: vedere il proprio caro spegnersi progressivamente, senza poter fare nulla per rallentare il declino. Ma qualcosa si può fare. La stimolazione cognitiva è un intervento non farmacologico riconosciuto dalle linee guida internazionali come efficace nel rallentare il deterioramento cognitivo nelle fasi lievi e moderate della demenza senile. Non si tratta di “curare” la malattia, ma di mantenere attive il più a lungo possibile le funzioni cognitive residue, migliorando la qualità di vita della persona e, indirettamente, alleggerendo il carico assistenziale.
Le attività di stimolazione cognitiva possono essere svolte anche a domicilio, con la guida iniziale di un professionista (neuropsicologo o terapista occupazionale) che poi forma il familiare. Gli esercizi devono essere semplici, familiari, gratificanti: giochi di memoria con immagini di oggetti noti o persone della famiglia, associazioni parola-oggetto, completamento di proverbi, canzoni conosciute da cantare insieme, album fotografici personalizzati per evocare ricordi. L’obiettivo non è sottoporre la persona a una sessione di addestramento, ma creare momenti di condivisione piacevoli che allo stesso tempo mantengano attive le capacità cognitive.
Attività pratiche di stimolazione cognitiva a domicilio: riconoscere oggetti familiari e collocarli nelle stanze appropriate della casa; completare sequenze logiche semplici (giorni della settimana, stagioni); giochi di parole con rime e proverbi; cantare canzoni conosciute; sfogliare album fotografici commentando insieme i ricordi; esercizi di orientamento (che giorno è oggi? In che stagione siamo?); piccoli giochi con carte o puzzle adattati alle capacità residue.
È fondamentale che le attività siano calibrate: né troppo difficili, che genererebbero frustrazione, né troppo semplici, che farebbero sentire la persona svalutata. Il livello giusto è quello in cui la persona con demenza senile si sforza un po’, ma riesce. Quella sensazione di riuscita, per quanto piccola, ha un valore terapeutico enorme: restituisce dignità, riduce l’apatia, migliora l’umore. E quando la persona sta meglio, anche il caregiver respira.
Prendersi cura di sé non è tradimento
C’è un’ultima cosa che va detta, e va detta forte. Chi assiste una persona con demenza senile spesso si sente in colpa per qualsiasi momento dedicato a se stesso. Uscire con un’amica sembra un tradimento. Prendersi un’ora per fare una passeggiata da soli diventa fonte di ansia. Chiedere aiuto ad altri familiari viene vissuto come un cedimento, come se ammettere di non farcela da soli significasse non amare abbastanza. Questa spirale di senso di colpa è uno dei meccanismi più insidiosi del burden del caregiver. E va spezzata.
Prendersi cura di sé non è egoismo. È sopravvivenza. È intelligenza. È l’unico modo per poter continuare a prendersi cura dell’altro. Un caregiver esaurito, depresso, malato, non può assistere nessuno. Chiedere aiuto, accettare sostituzioni, concedersi pause, cercare supporto psicologico, partecipare a gruppi di auto-aiuto non sono lussi né debolezze. Sono strategie di resistenza. Sono atti d’amore verso la persona che si sta assistendo, perché garantiscono che chi la cura resti in piedi. La demenza senile è una maratona, non uno sprint. E nelle maratone, chi non si idrata lungo il percorso crolla prima del traguardo.
La demenza senile non è solo una diagnosi medica: è un terremoto che scuote l’intera famiglia, ridefinisce ruoli, mette alla prova legami, consuma energie. Ma non deve necessariamente distruggere chi assiste. Esistono strumenti, interventi, supporti che funzionano. Serve solo che il sistema sanitario li renda accessibili, che le famiglie sappiano che esistono, che la società smetta di considerare il caregiving un “dovere naturale” e inizi a riconoscerlo per quello che è: un lavoro non retribuito, faticoso, usurante, che merita sostegno, riconoscimento, tutela. Perché chi cura ha diritto di essere curato.
Riferimenti bibliografici
Kwok, J. Y. Y., Cheung, D. S. K., Zarit, S., Cheung, K. S., Lau, B. H. P., Lou, V. W., Cheng, S. T., Gallagher-Thompson, D., Qian, M., & Chou, K. L. (2025). Multicomponent Intervention for Distressed Informal Caregivers of People With Dementia: A Randomized Clinical Trial. JAMA Network Open, 8(3), e250069. https://doi.org/10.1001/jamanetworkopen.2025.0069
Osservatorio Demenze, Istituto Superiore di Sanità. (2024). Diagnosi e trattamento di demenza e Mild Cognitive Impairment: Documento per familiari e caregiver. Roma: ISS.
Centro Alzheimer. (2025). Approccio integrato per il supporto psicologico ai caregiver informali di persone con demenza. Newsletter Centro Alzheimer. https://www.centroalzheimer.org
